認知症になって22年、68歳女性「知ってほしいこと」

2017年5月9日18時26分
4月29日まで京都市で開かれた国際アルツハイマー病協会国際会議(認知症国際会議)には、22年間にわたり認知症とともに生きるオーストラリアのクリスティーン・ブライデンさん(68)も参加しました。13年前に同じ会場であった国際会議で本人活動の重要性を訴えたブライデンさんに、いまの日本の状況はどう映ったのでしょうか。今回の会議後に聞きました。(聞き手・友野賀世)

認知症に見えない? 腹立たしい

認知症の人に何よりも申し上げたいのは、あなたはひとりの人間だということです。認知症であるという事実は、あなたのほんの小さな一部でしかありません。散歩したり出かけたり、とにかくその日1日を楽しみましょうよ。

私は認知症になって、全く記憶がない状況でも生きるすべを学びました。「いま、この瞬間を喜びをもって生きる」ということです。認知症にならなければ、気づかなかったと思います。そして、たとえ症状が進んでも私は私であり続けます。妻、母親、祖母であり、良き友人でありたい私。すべて「私」です。

認知症でないみなさんに理解してほしいのは、認知症は目に見えないということです。私は「全然認知症に見えないわ」と言われると腹立たしい。苦労を認識してもらえていないと感じるからです。

たとえば、駅などざわざわしたところでは、すぐ疲れてしまう。突然ドアが開いたり、急に何かが光ったりすると、どうしていいかわからなくなる。言葉がなかなか出てこない認知症の人たちを助ける意味でも、そうした苦労があることを理解してほしい。

認知症の人に寄り添っているみなさんには、本人がその瞬間を楽しく生きられるように支え、励ましてほしい。ふさわしい支援は人それぞれですが、私が不安になっていると夫のポールは「猫をひざにのせて少し休んだら」と助言してくれます。

ゴルフが好きな人にはゴルフを楽しめるように、生け花が好きな人にはきれいに花を生けられるように手助けしてほしいですね。

ちゃんとした支援があれば、日本にたくさんいる認知症の人たちは幸せな生活を送ることができるのですから。

「日本の先進性、目を向けて」

今回の来日で最も心を動かされたのは、日本認知症ワーキンググループ(JDWG=認知症の本人でつくる団体)のメンバーとの出会いです。

13年前の国際会議で、私は「(変革を目指す)リレーのバトンを渡す」と言いました。(JDWGメンバーの)藤田和子さんや丹野智文さん、ほかの方々もしっかりとバトンを受け取って素晴らしい走りをしています。彼らは公に話すことで、社会を変えようとしています。

バトンは、JDWGのなかで引き継がれていくことでしょう。それを通じて、社会が認知症を当たり前の病気として受け入れていくのではないかと思います。

2004~05年の頃、日本はなかなか前に進んでいないという感じがありました。けれど、急速に変わっています。12年に日本に来たときには、日本はもうこの分野で世界をリードしているのではないかと感じました。

いまの日本では、バトンは本人以外にも渡っています。政府関係者も医師もメディアも認知症に関心がある。これらの人たちが連携しながら動いているのが、日本の良さです。ただ、言語が障壁になって、日本の先進性になかなか目が向いていません。

大事なことは、より多くの人にバトンを渡していくことです。限られた人だけが担うと、その人たちが特殊だと思われてしまう。より多くの人が認知症について話したり書いたりすればするほど、糖尿病や心臓病、がんと同じように「認知症は数ある病気のひとつ」というように、みなさんが見方を変えてくれると思っています。

スマホのカレンダー機能「本当に便利」

クリスティーン・ブライデンさんは、一体どんな日常生活を送っているのでしょうか。京都市での国際会議への出席に先駆け、4月22日に東京都豊島区で講演した際に、こんな暮らしぶりを明かしています。

月曜はポール(夫)がいないので、ヘルパーが来て掃除をしてくれます。私は掃除機の使い方がわからない。食事をすることも忘れてしまうので、ヘルパーはそれも手助けしてくれます。

スマートフォンのカレンダー機能で、朝起きたら、今日何をするのかを確認します。昨日やったことも確かめられるので、急な電話で昨日のことが話題になっても何のことかわかります。本当に便利です。

(ショッピングセンターなどの)慣れないトイレで、特に鏡が並んできらきらしていると、目がちかちかします。蛇口やせっけんの容器、手を乾かすドライヤーの使い方が場所によって違うので、とまどってしまう。トイレから、どうやって外に出ていくかも迷ってしまう。

階段は、どのくらい足を上げればいいのか判断がつかないので転びやすい。なので手すりにしがみついています。エスカレーターはもっと難しい。カラフルな靴を履くと、自分の足の場所が確認できるので、いいです。


    
Christine・Bryden 官僚だった1995年、46歳で認知症と診断される。その後、講演などを通じて、認知症の本人としての思いを発信し続ける。日本への訪問は今回が6回目。4月に「私の記憶が確かなうちに」(クリエイツかもがわ)を出版した。

情報源: 認知症になって22年、68歳女性「知ってほしいこと」:朝日新聞デジタル

オシャレでチャーミングな女性ですよね♪ 赤い眼鏡もアクセサリーもすごくよく似合ってるな。
ブライデンさんが認知症と診断されたのは46歳の時。
今、私は42歳。そう変わらない年齢です。
22年間という月日の中で、この前向きさを獲得したのでしょうか…
とても興味があります。
本も何冊か出ているのでAmazonで見てみました。

「知りたいな」と思ったのはこんなこと…

・ 46歳での診断から22年。それだけの長期間に渡って思いを発信し続けられるのは何故なのか。
・ スマートフォンのカレンダー機能を活用するなどの当事者ならではの工夫を参考にしたい。
・ 健康的な精神を保っていく秘訣を知りたい。

レビューなどを読んでいるうちに、たどりついてポチったのは

でした。

別の著者の本じゃん!

すいません。

ブライデンさんは、クリスチャンであり教会の仲間や信仰に支えられているというレビューなどを見て…
まず最初は、しげさんや私に近いケースを知りたいと思ったんです。
でも、次はブライアンさんの著書も読んでみるぞ♪

しげさんと話していると、こちらも混乱してきます。
急にまともなことを言ったりするんですね。

そうすると、
「あれ! もしかしてボケたふりなんじゃないの?! ほんとはしっかりしてたりして♪」
なんて、うっすら考えたりします。
ユージュアル・サスペクツのケヴィン・スペイシーが演じる容疑者のように、颯爽と歩き出したりして♪

そんなのは一瞬。すぐにトンチンカンなしげさんに戻っちゃうんですが…。
雲の切れ間のようにスッキリ思考回路のつながる時があるのかな。

いったいどんな気持ちで日々を過ごしているんだろう。
ブライデンさんのように…とまではいかなくても、少しぐらい意欲的になってくれたらいいんだけどな。
引きこもるしげさんを見ていると、すっかりわからなくなってしまった方がいっそ楽なのではとさえ考えてしまうことすらあります。

「認知症になったら何もわからないという偏見をなくしたい」という、佐藤雅彦さん。
認知症の本人としての思いを発信し続けるブライアンさん。

私の考えは間違っているんでしょうね。
早く届かないかな〜
読んでみよっと♪

しげさんも読むかな?
いや、認知症ってことを突きつけるようでNGかな…
う〜 わからないことだらけだ!

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